Скажите, как часто вы слышите информацию об аутизме – при условии, что вас это никаким образом не касается? Пожалуй, редко, может, один-два раза в год. Несмотря на то, что таких особенных деток становится все больше и больше, граждане деликатно стараются обходить эту тему, словно опасаясь навлечь на себя сравнительно молодую проблему. Но в нескольких мелитопольских детских садах дети-аутисты составляют компанию обычным ребятишкам и учатся быть равноправными членами общества.
При этом коллективы детских садов не ограничиваются «своим» контингентом, а стараются расширить познания окружающих об аутизме. Подсказывают, на какие особенности поведения малышей следует обращать внимание, чтобы вовремя обнаружить нарушение развития, и учат быть толерантными к тем, кому не удается быть в ладу со своими эмоциями.
Ясли-сад №2 «Сказка» (знаете такой на микрорайоне в виде замка?) во Всемирный день распространения информации про проблему аутизма, который ежегодно отмечается 2 апреля, провел для своих маленьких воспитанников веселый праздник с аниматорами, а их родителям вручил небольшие памятки, подсказывающие, как правильно вести себя по отношению к аутистам.
MLTPL.City пообщался с родителями таких деток.
Признаки аутизма настолько разные, что их можно найти и у себя
- Мы распространяем информацию, потому что много людей не знает, что такое аутизм, - рассказывает Мария Алексеевна - одна из организаторов этого мероприятия, который провели совместно родители и сотрудники дошкольного заведения. - Когда ребенок идет и кричит на улице или в магазине, это не обязательно, что он такой невоспитанный, вредный и мама плохая. Это просто есть такая проблема. С чем связан аутизм? С расстройством коммуникации, ребенок не может объяснить, чего он хочет в этот момент, что его тревожит. Даже когда они взрослеют, проблема все равно остается. Они часто не могут справиться со своими эмоциями, и общаться им сложно, потому что они сами по себе могут бегать, прыгать, вести себя как обыкновенные дети, но у них, чаще всего, свой мир.
При этом каждый ребенок-аутист - разный: кто-то боится социума, кто-то наоборот, любит компании, но просто не может разговаривать. Есть говорящие аутисты, а вот у меня ребенку 5 с половиной лет, он до сих пор не разговаривает.
Мы хотим, чтобы родители, которые столкнулись с этим впервые, не боялись обращаться к специалистам, чтобы узнать, что с их ребенком. То есть, чтобы не бились в стену в то время, когда уже есть пути решения. Родители часто закрываются в себе и теряют драгоценное время для развития ребенка. А каждый утерянный год невосполним. Чем раньше ты обратишься к специалистам, тем быстрее получишь подсказку и помощь.
Женщина подчеркивает, что стоит понимать: аутизм не лечится, и нет никакой волшебной пилюли, чтобы раз - и все это прошло. Это кропотливая работа родителей, специалистов, надо вкладывать в ребенка сердце, душу, время, всю жизнь. При этом довольно-таки часто дети вырастают успешными в каких-то профессиях, но это надо развивать.
- Мария, а как вы узнали и восприняли особенность своего сына?
- Все мы, родители, хотим, чтобы наши дети были здоровые, идеальные и самые-самые. На что стоит родителям обращать внимание? Есть много определений, кто такой аутист, что он делает, как выявить эту проблему для себя, чтобы потом обратиться к специалистам. Часто дети с аутистическим расстройством не реагируют на обращение к нему. Вот у меня сына зовут Егор. В основном, дети в год уже должны поворачиваться, когда их называют по имени. А тут реакции - ноль! Ну и плюс расстройство сна, капризы. Если что-то хочет сейчас, будет кричать и требовать это. Ну и как обычно, родители не могут понять, что ребенок требует, потому что он не может сказать. Егору было уже 2,5 года, и я думала, что это все пройдет, он подрастет, он заговорит, начнет обращаться, начнет просить - потому что я до того, как мне сказали, что такое аутизм, ничего о нем не знала. Затем мы прошли такой же путь, как и большинство родителей.
Собеседница поясняет, что заметив у ребенка какие-то поведенческие особенности, в первую очередь идут к педиатру.
- Педиатр нам посоветовал пойти к невропатологу, тот отправил на проверку слуха, потому что это могло быть связано с заболеванием органа слуха. И чтобы исключить этот диагноз, мы проверили слух, сделали МРТ головного мозга, чтобы выявить, нет ли каких опухолей. Потом нас направили в Запорожье к детскому психиатру Ольге Доленко. И она сказала: «Да, тут чистый аутизм». После этого мы пошли в психдиспансер и там уже нам делали группу, потому что это инвалидная категория, нужны занятия со специалистами. Эти занятия стоят денег. Все рекомендуют АВА-терапию. В Мелитополе таких специалистов единицы и попасть к ним сложно, опять-таки, потому что много детей. Мы ходим просто к психологу, развиваем ребенка - учим фигуры, формы, счет и тому подобное.
- Заметны ли подвижки?
- Конечно же, да! Это каждодневное вложение в ребенка. И когда он тебе в 5 лет на вопрос «Как делает собачка?» отвечает «Ав», а про коровку говорит «Му», то для родителя это такое достижение, будто он стометровку пробежал и занял первое место.
Даже при таком замечательном садике мамы ребенка-аутиста имеют весьма ограниченные возможности работать. Это может быть работа на себя, на дому, с гибким рабочим графиком или нормированный рабочий день без ночных смен.
- Вот, например, вчера он не захотел в обед спать, а значит, мешал другим детям и мне позвонили из садика, попросили его забрать домой. У нас изначально была такая договоренность: если воспитатели не могут с ним справиться, а настроение у него меняется в любую минуту - он может ходить смеяться и сразу же после этого плакать навзрыд, я бегу на выручку по звонку.
Мария имеет высшее образование, но как специалист пока не востребована. Родители живут в другой области, работает только муж.
- Государство нам платит, за что ему спасибо. Правда, за эти деньги я могу позволить своему ребенку только два раза в неделю ходить на занятия, не чаще, потому что час занятия стоит от 100 гривен и выше. Но это такой адский труд, спасибо, что они хоть за столько занимаются, потому что в больших городах занятия стоят вдвое дороже. Хотела бы пойти на курсы АВА-терапии, однако, пока не по карману. Получается замкнутый круг.
- Наверное, вы про аутистов прочитали немало литературы?
- Знаете, читай-не читай, все они разные. Например: как выявить признаки аутизма? И когда ты читаешь этот текст, то находишь и у себя очень много признаков аутизма...
Очереди в областной санаторий пришлось ждать полтора года
- У меня дочка два года ходит в этот садик: мы сначала попали сюда в коррекционную группу, а потом на следующий год была создана инклюзивная группа, - рассказывает Елена Демидова. - Результаты работы заметны, я благодарна всем сотрудникам, кто занимается с ребенком, потому что это очень тяжелый труд.
Дочке Елены в мае будет 7 лет, но она остается в детсаду: такие дети могут идти в школу на год позже. Именно из-за того, что информация об аутизме пока еще мало распространена, драгоценное время было потеряно.
- Где-то с 3,5 лет мы начали обращать внимание, что с дочкой что-то не то. До того времени у нее, как у всех детей, речь была немного несвязная или немного непонятная. И надеялись, что подрастет-выговорится, словарный запас пополнится. У нас проблема именно с речью. Бывают также капризы и слезы - над этим тоже работаем, понемногу проходит, исправляется и корректируется. Ведь и обычные детки иногда и вредничают, и капризничают, и не хотят идти в садик. Но нам еще конкретно пока никто не ставил диагноз именно «аутизм».
Мы были у логопедов, нам рекомендовали проходить какие-то занятия. Потом знакомые посоветовали обратиться в Запорожье, к Ольге Витальевне Доленко – детскому психиатру. Попали на прием, она дочку обследовала по тестам. Посоветовала областной дошкольный психоневрологический центр санаторного типа, что находится в Запорожье. Там большая очередь, мы ждали свою очередь года полтора. Параллельно занимались с ребенком и сами, но когда занимаются специалисты – это совсем другое дело. Есть платные специалисты в городе, но, опять же, не каждому родителю по силам оплачивать каждое занятие. Желательно проводить их хотя бы через день, чтобы был результат. Там корректируют и поведение, ребенок учится совладать с собой. Потому что они не знают, почему у них начинается истерика. Обычным деткам можно объяснить, а эти детки не до конца понимают.
В санатории дочка Демидовых пробыла два месяца.
- Нам санаторий дал толчок! Если бы мы раньше забили тревогу, то, конечно, результаты были бы лучше. Но у нас все началось с этого санатория. Ребенок там находился на садиковском режиме – утром приводили, вечером забирали. Полностью все бесплатно. Единственное, что мы находились в Запорожье два месяца. Но это того стоит. Там есть группа с ночевкой, но как такого маленького ребенка в таком состоянии оставлять без мамы на два месяца? Пусть там отличный уход, но я считаю это неправильным. После санатория получили официальное заключение, ходили с ним по инстанциям, выбивали себе садик с коррекционной группой. Но там к ребенку подход не нашли. Нам было тяжело, воспитателям с ней тоже было тяжело, пришлось отказаться от сада и сидеть дома.
А здесь в инклюзивной группе подход нашли замечательный! Мы любим этот садик до безумия. Я не знаю, что будем делать, когда придется выпускаться. Естественно, мы будем идти вперед, заниматься, но сотрудники «Сказки» вкладывают душу в каждого ребенка. Тем более, в таких, как моя дочь.
По словам Елены, запорожские психологи отдельно занимались с родителями, учили, как упреждать и подавлять истерику.
- К сожалению, наше общество не всегда принимает таких деток. Такие ситуации часто случаются в детских поликлиниках с их очередями. Дочка начинает истерить, потому что ей не хочется стоять в очереди. Или когда в маршрутке едешь, и ребенок хочет сесть, а никто не хочет место уступать, считая, что это не нормально в таком возрасте кричать-орать. Не объяснять же каждому, в чем дело. Правда, после того, как мы получили инвалидность, с поликлиникой стало проще: мы идем по записи в свое время.
Программу развития составляют индивидуально для каждого ребенка
Когда наигравшиеся детишки с подаренными воздушными шариками отправились по домам, о своей работе с особенными детками MLTPL.City рассказали заведующая детсадом «Сказка» Оксана Жаравина и методист Татьяна Горюнова.
Заведующая детсадом «Сказка» Оксана Жаравина демонстрирует рисунки талантливого мальчика
- Группы для детей с задержкой психического развития есть еще в других мелитопольских садах, - уточняет Татьяна Валерьевна. - У нас не просто группа для аутистов, тут есть и детки с задержкой психического развития и детки с расстройствами аутистического спектра. Одна такая группа работает второй год, другая – третий. Мы первыми в городе начали работу в этом направлении. Всего в этом году в двух группах таких детей 15. Вообще у нас в детском саду 5 групп компенсирующего типа: одна ортопедическая, другая - для детей с проблемами зрения, две - для деток с задержкой психического развития и расстройством аутистического спектра и инклюзивная группа. Это группа общеразвивающего типа, но в ней есть несколько детей с проблемами развития.
Особенные детки посещают «Сказку» с трехлетнего возраста.
- От года до трех лет аутизм тяжело установить, - уточняет заведующая. – А после трех родителям надо уже обращать внимание. В листовочках, которые мы сегодня раздавали, мы хотели донести до родителей, что эта проблема есть и ее надо увидеть и решать. Чем быстрее увидят родители проблему в своих детях, тем быстрее мы сможем оказывать коррекционную помощь.
- То есть, не прятаться в доме как улитка, потому что многие родители боятся, что на них будут показывать пальцем, что «у вас такой ребенок». Они сами от себя уходят и думают, что эта проблема сама собой рассосется. А она не рассосется, она остается. Поэтому, чем раньше обращают внимание, тем легче ребенка из этого спектра вывести. Например, некоторые дети, что поначалу не разговаривали, начинают говорить. У них у всех свой спектр и разные проблемки. Но они решаются - воспитанием, обучением и конечно, большой-большой любовью, заботой и кропотливым трудом родителей и педагогов, - убеждает методист.
Сотрудники детсада не стоят на месте. Здесь проводятся с педагогами консультации и семинары, воспитатели ездят на курсы повышения квалификации, сотрудничают с родителями. Работа с особенными детками проходит по специальной коррекционной программе «Розквіт». В составлении индивидуальной программы развития для каждого ребенка участвуют дефектолог, логопед, воспитатель, методист, заведующая, практический психолог. В помощь ребятишкам, у которых имеются проблемы с общением, воспитатели сами разработали специальные карточки с рисунками. Допустим, ребенок хочет пить - достает карточку, где стаканчик с водичкой, хочет помыть руки – показывает кран с мылом. После карточек и жестов появляются отдельные слова, какая-то речь, таким образом помогают адаптироваться ребенку в детском коллективе, чтобы в дальнейшем он нашел свое место в обществе.
Собеседницы напоминают, что среди аутистов много талантливых людей. Среди их воспитанников также есть очень музыкальная девочка Ева, которая и танцует, и поет и юный художник, чья выставка рисунков устроена в фойе детсада.
- Часто говорят, что ребенок-аутист сам в себе, что сидит в каком-то стеклянном шаре, что они в каком-то своем мире, а эти дети все равно ищут контакта. Они хотят контакта, но не всегда могут общаться, у них не получается. Им нужно подсказать: можно так, а можно так. И все, и ребенок начинает расцветать, не зря же эта программа называется «Розквіт». То есть, ребенок расцветает, как цветочек. А задача взрослых – помочь ему расцвести, - поясняют в детсаду.
И приводят тревожную статистику: 30 лет назад на 10 тысяч детей был один ребенок-аутист. Сейчас один такой ребенок – на 100 человек! И ученые не могут объяснить, в чем проблема, почему идет такой рост. Хотя, конечно, улучшилась диагностика, выросло количество обращений к специалистам, а раньше они, может, просто были не выявлены, их никуда не водили и диагноз ставили иной. А вот последняя статистика уже говорит, что каждый 63-й ребенок рождается с диагнозом аутизм. И теперь аутизм называют болезнью цивилизации.
Что советуют в «Сказке», если рядом ребенок с аутизмом
* Не отворачивайтесь. Улыбнитесь.
* Спросите у родителей, что нравится их малышу. Но не спрашивайте, что с их ребенком.
* Давайте советы лишь тогда, когда вас попросят.
* Позвольте своим детям играть с такими детками.
* Не рассказывайте родителям про «крест, который они должны нести», семейные грехи и плохую карму.
* Пропускайте родителей с особенными детьми в очереди.
* Не обращайте внимания на их нестандартное поведение.
* Помните: дети с аутизмом – такие, как все.
Фото и видео Ирины Левченко
