У этого заболевания «вкусное» название. Но все, что связано с болезнью, печально и горько – как само ее течение, так и отношение к больным государства, местных органов власти, собственно чиновников и других людей, с которыми сводит жизнь.
О том, с какими трудностями в настоящее время сталкиваются дети-диабетики, MLTPL.City от имени родителей таких детей рассказала Елена Трубникова.
Сахарный диабет копится, а потом как атомная бомба взрывается
- В Мелитополе сейчас проживает 32 ребенка возрастом от 4-х до 18-ти лет, у которых диагностирован сахарный диабет, - приводит цифры Елена Трубникова. - У них у всех – инсулинозависимый диабет. Они остаются пожизненно на инсулине.
Елена Трубникова рассказала о мелитопольских детях-диабетиках
А затем мама 17-летней инсулинозависимой Софии проводит «ликбез» для тех, кто про сахарный диабет знает только понаслышке, пытаясь в доступной форме объяснить сложные процессы, происходящие в организме.
- Сахарный диабет бывает двух типов – 1-го и 2-го. Первый тип – это инсулинозависимые дети и взрослые люди (даже, бывает, со 2-го типа переводят на первый), так как инсулин - это гормон, который вырабатывает поджелудочная железа. А у поджелудочной железы β-клетки (бета-клетки) вырабатывают органический инсулин. Когда мы кушаем, поджелудочной железой вырабатывается инсулин органический, идет реакция, и из углеводов и глюкозы, которые попадают к нам в организм, мы получаем энергию.
Организм растет, клетки растут, развиваются наши внутренние органы, а у деток – все, умирают эти клетки, они не дают инсулина, и такие дети физиологически, физически не развиваются. Потому инсулин им нужен извне.
Они получают инсулин 4 раза в сутки, те, что постарше, сами его колют. Там разные дозы. Один - суточный, он колется вечером, а три – коротких (хотя бывает и два длинных – два коротких). Вот моя дочка, например, колет суточный в 10-11 часов вечера, а еще в 7 часов утра, в час дня и в 7 часов вечера короткий инсулин.
Но если она в эти промежутки захочет покушать, то на этот «перекус» нужна еще единица инсулина.
- Елена, ваша дочь уже достаточно взрослая, чтобы регулировать это самостоятельно, знать, что можно есть и когда. А с какого времени она страдает этим заболеванием и как вы заметили это?
- Соня болеет с 6-ти лет. Она просто стала худеть: у нее похудели ножки, немного похудела грудная клетка. При этом ела она нормально, она обычный ребенок – как все бегала, прыгала, все на первый взгляд было без изменений.
Заболевание заподозрил мой муж, потому что у него младший брат тоже диабетик, и предложил сдать анализы. Сдали анализы, и в моче у дочки обнаружился очень большой уровень сахара. Это было в 2008 году, мы жили в Макеевке, которая граничит с Донецком, и нас сразу положили в донецкую больницу.
Когда у детей поднимается сахар, начинают расти кетоновые тела – ацетон. Это очень страшно, потому что когда в организме преобладают кетоновые тела, они заглушают, блокируют положенный уровень кислорода, который должен поступать в мозг. При ацетоне человек будет страдать головными болями.
И такие уколы диабетики должны делать 4, а то и 5 раз в сутки
- Получается, ваша семья – переселенцы?
- Да. С 2014 года мы в Мелитополе. Первые пять лет болезни дочки нам было очень тяжело: мы пережили две гипогликемические комы! Было у нас такое. Надо было приловчиться к самому ребенку. Сахарный диабет еще называют «сладкая смерть» - оно вроде бы все нормально, все хорошо, но в определенный момент, когда у тебя не сработал инсулин, может случиться страшное.
Нам было очень тяжело подобрать инсулин – мы поменяли три его вида. А вот, допустим, сейчас распространен инсулин Новорапид – это, в основном, идет линия инсулина для более взрослых людей. Но так как у нас финансирование не очень хорошее, его дают детям. А дети, когда растут, у них начинается пубертатный период и уже вырабатываются гормоны, этот инсулин не тянет. И вот этим сахарный диабет страшен: он сидит-сидит, копится, а потом просто как атомная бомба внутри организма взрывается – и все! И ты уже хватаешься за все, что только можно.
По словам Елены Юрьевны, при некоторых состояниях наблюдается повышение содержания глюкозы в крови - гипергликемия, а также понижение концентрации глюкозы - гипогликемия.
- Если у здорового человека уровень сахара в крови 6,5-7,0, то у моей дочки высокие сахара, и она привыкла жить с этими сахарами, - продолжает Елена Трубникова. - Вот, допустим, у нее 12-15 сахар, и она колет инсулин, она придерживается диеты, но с этим сахаром ее организм уже привык и ей комфортно, а если у нее сахар опустится на 5, она говорит «у меня язык немеет, руки трясутся, мне плохо, у меня низкий сахар». Ей нужно что-то сладкое скушать, чтобы до 7, до 8-ми догнать этот сахар и тогда она уже начинает себя лучше чувствовать.
Есть детки, у которых наоборот, низкий сахар – 4-5, и они себя хорошо чувствуют. Если будет 6 или 7 – им уже плохо, хотя этот сахар нормальный.
Вот сейчас общаюсь с другими родителями, мы все делимся своим опытом, подсказываем, и даже как психологи работаем друг для друга. Есть у нас в Мелитополе нововыявленные диабетики. Например, девочка Алиса, которой 4,5 года. Ее только в мае выявили. Мама бедненькая там и днем и ночью за голову хватается, бывает, даже моей дочке звонит, консультируется: «Соня, Алиска хочет арбуз – можно?». Дочь отвечает: «Компенсируйте углеводы кисломолочными». И теперь уже моя больная дочь помогает другим больным детям.
- А есть какая-то организация, объединяющая семьи с детками-диабетиками?
- Да, мы в Мелитополе сами объединились. В Харькове официальная группа есть и в Запорожье, также и в других городах.
«Одноразовую иголочку мы используем 5-7 дней»
- Что дети, страдающие сахарным диабетом, должны получать от государства?
- Наши дети считаются «инвалидами детства» и находятся на гособеспечении. В частности, нашим детям положен расходный материал. Это – глюкометр, тест-полоски к глюкометру, иголки, которые накручиваются на шприцы с инсулином, специальные иголочки-ланцеты, которыми мы колем пальчики.
И такие уколы диабетики должны делать 4, а то и 5 раз в сутки
- А сколько же таких материалов надо?
- Глюкометра на год-два хватает, у него батарейки садятся, это техника. В 2018-м году мелитопольским больным деткам выдали 10 штук.
- То есть, по одному на троих получается?
- Ага, будем в гости друг к другу ходить, - усмехается Елена.
- Может, выдавали тем, у кого прибор окончательно сломался?
- Может быть, не знаю. Если покупать самостоятельно, приборы разных фирм стоят от 300 гривен до полутора тысяч. А вот тест-полоски: в баночке их 50 штук. Если у ребенка высокий сахар, мы до 20 раз в день можем мерять сахар! Следовательно, баночки хватает на 2,5 дня. Даже если мы ими пользуемся 5-10 раз за день, то все равно ее хватит лишь на неделю. Эти полосочки вставляются в глюкометр. Колется пальчик, и капля крови капается на эту полоску, там есть электронное табло, на котором высвечивается уровень сахара в крови. В этой полоске уже есть реактивы, которые показывают уровень. На месяц таких полосочек нужно много. За 2018 год мы получили всего лишь 10 баночек – 500 штук, а остальные вынуждены были покупать сами.
- Почем?
- По-разному. В интернете можно купить от 200 до 500 гривен за баночку, а если заказывать через аптеку, то от 370 гривен и выше. Цена также зависит от модели глюкометра. Если взять иголку - у нее металл как волосиночка, то одна иголка стоит 6 гривен. Она по закону, по госстандарту – одноразовая. Мы в сутки должны тратить 4 иголочки или пять. Но мы одну иголочку используем 5-7 дней! Она уже тупится. Нам иголки не давали с 2008 года.
В 2014-м году, когда мы приехали в Мелитополь, я пришла к нашему эндокринологу, так как знаю, что положено моему ребенку, и что мы имели в Донецке, и спросила: «Где мои иголочки?». А мне в ответ: «А иголочек нет» - «Как это нет?» - «А нету и все».
Чиновница ответила: «Не морочьте мне голову»
- А как обстояло дело с местными детьми?
- Не знаю, мы объединялись в течение трех лет нашей жизни в Мелитополе. Я тогда попала на прием к женщине-заместителю на тот момент заведующего горздравотделом Игоря Маслова. Мы с ней повздорили. Я объясняла: «В Макеевке я имела все: и иголочки, и тест-полосочки, и у нас даже в больницу приходил специальный человек, который брал у нас глюкометры на проверку, чистил память у глюкометра, была диагностика аппарата. Если не выдавали новый, то нам приводили в надлежащий вид наши глюкометры». Она мне говорит: «Не выдумывайте!». Я отвечаю: «Как – «не выдумывайте»?».
Вот такие расходные материалы у диабетиков всегда должны быть под рукой
Прошу: «Дайте мне иголки». В ответ: «У нас нет иголок, у нас родители покупают иголки сами. Иголка стоит 2 гривны, не морочьте мне голову». Но перед этим я зашла в аптеку «Леона-Фарм» через дорогу от горздравотдела и купила иголку. 6,75 гривен ее цена. Показываю иголку и чек: «Вот, смотрите». Она мне: «Та я не знаю, где вы ее взяли!». На такой минорной ноте мы с ней и разошлись. Я сказала: «Грош вам цена. У вас город маленький, даже меньше, чем наша Макеевка, но пройдись по вашим улицам – сплошь магазины «Золото», «Мех». Почему вы не хотите искать «доноров» - не хотите своих предпринимателей ввести в этот круг и предложить им быть добродетелям, стать меценатами, которые могли бы детям закупать какую-то часть иголок, полосок?».
Мне ответили: «Знаете что, ваш Донецк и так сильно наглый!». Я попыталась объяснить, что в Донецке медицина развивалась, не стояла на месте, но мне было сказано: «Родители эти вопросы решают самостоятельно, не морочьте мне голову». Так, несолоно хлебавши, я вышла из чиновничьего кабинета, а затем написала письмо в министерство здравоохранения Украины. Это был 2015 год. Месяц я ждала ответа, а в письме сообщили, что все эти вопросы решаются... на местах. И на этом все закончилось.
- Вы не опустили рук?
- Но так как мы - переселенцы и благодаря этому статусу есть кое-какие привилегии, я через доноров, через ООН вышла на других доноров – на МОМ (Международная организация по миграции – авт.), и они мне помогли, сделали денежную помощь в 3,5 тысячи гривен, но не финансовую, а материальную. Мне сказали: «Вы берете себе то, что хотите, но деньгами вы не получите». Девушке, которая занималась моим вопросом и должна была все оформить документально, я заказала иголки. В той же аптеке «Леона-Фарм» ей также предложили иголки по 6,75. Но я предупредила, что это дорогие немецкие, а есть итальянские иголки по 2,10. Есть разница – или бы я получила полтысячи иголок или больше полутора тысяч? Слава Богу, что все получилось, и этими иголками я уже делилась с другими мамами.
- Но могли же и не делиться?
- Ну почему же? – не скрывает удивления собеседница. - Даром дали – даром отдавайте! Мне хорошо, а другие пусть мучаются? Куда они будут писать? У меня-то статус был, а куда местные будут писать? Где они этого донора найдут? Я делилась. Я знаю, что я такая же, как и они.
- К кому еще с тех пор обращались?
- В августе нас такое положение дел допекло, и мы, родители, собрались на площади, обсудили ситуацию и подписались под обращением к нашим депутатам. Нас приняла и выслушала заместитель городского головы Светлана Александровна Бойко. А затем мы получили ответ, что (читает документ из исполкома): «У 2018 році за рахунок централізованих поставок було отримано глюкометрів Акку Чек в кількості 10 шт. на суму 2980 грн., завдяки цьому, дітей, хворих на цукровий діабет, було забезпечено глюкометрами у повному обсязі (100% від потреби). Також за рахунок поставок з державного бюджету було отримано тест-смужки Акку Чек в кількості 16500 шт. на суму 34650 грн., що склало 550 тест-смужок на кожну дитину». Также сообщили, что для обеспечения детей расходными материалами в полном объеме исполкомом будет рассмотрена возможность выделения дополнительных средств из местного бюджета. А если нам не нравится их решение, то мы можем обращаться в суд.
Ответ из Офиса президента
- То есть, из министерства написали, что все решается на местах, на месте сказали, что у вас есть деньги государственные, на них и рассчитывайте.
- Да, так и есть. Нас везде отфутболивают. Вот если бы депутаты постарались нам из местного бюджета помочь. Вот, например, одна из важных просьб – тот же самый глюкогон, это подвид гормонов, который быстро поднимает сахар. Если падает сахар – ребенок теряет сознание. Глюкогон мы тоже должны получать, он используется как «скорая помощь», выдается раз в год, и срок годности у него всего 12 месяцев. Мы можем его использовать или не использовать, но он должен быть.
На встречу с детьми-диабетиками у президента времени не нашлось
Но, оказывается, у инсулинозависимых детей есть еще масса проблем.
- Даже в школе у медперсонала нет навыков, как оказывать помощь таким детям. Медсестры в шоке! Вот в одной из мелитопольских школ есть трое деток, больных диабетом: в первом классе мальчик Слава, во втором или третьем классе девочка Соня и еще один мальчик-девятиклассник. От них отмахиваются педагоги, хотя они в педуниверситете проходят медподготовку и должны уметь оказывать первую помощь. Но про сахарный диабет никто ничего не знает. И медсестры руками разводят: «А что мы с ними будем делать? Как спасать?». Мама Алисы, про которую я уже рассказывала, сказала, что когда у дочки выявили сахарный диабет, то назад в детсад ее брать не захотели, потому что боятся ответственности, если случится приступ. А ребенок - социально адаптированный, просится к детям.
Наша Соня в первый класс пошла в Макеевке. В декабре она впала в кому, лежала в больнице, после чего наша учительница сказала: «Вы оформляйте обучение на дому, я с ней работать не буду. Я буду к вам приходить, но чтобы училась не в классе». Я не стала делать из своего ребенка инвалида и перевела дочку в другую школу. Школа была замечательная, но в 5-й класс мы опять вернулись в школу рядом с домом. И уже новая учительница предложила: «Может, вы подумаете над обучением на дому?». Я говорю: «Нет, у нее обучения на дому не будет. Моя дочка не инвалид, она особенная». Печально, но даже родители здоровых детей не хотят нас принимать. Вот как не принимают детей-колясочников, как любого ребенка с инвалидностью пытаются выкинуть из общества. В Мелитополе Соня училась в УВК №16, окончила там 9-й класс. У нас прекрасная учительница была – Елена Сергеевна Мошник. Когда я ее предупредила, что дочка – диабетик, она отреагировала спокойно. Уже потом объяснила мне, что прочитала в интернете все про эту болезнь и была начеку.
К президенту обращались дети со всех регионов Украины
И, кстати, ни в одной больнице города нет койки для маленького диабетика, и его не примут. Вот если у ребенка резко поднялся ацетон – что нам делать? Нас не откапают – места нет. Говорят: «Поезжайте в Запорожье». Но если ребенок в критическом состоянии – мы его довезем в запорожскую больницу? Дайте нам хотя бы одно место в детской больнице на Фролова, чтобы диабетику физраствор прокапали 2-3 часа, и мы бы смогли пойти домой. Пока же советуемся между собой, даем ребенку щелочное питье, соду, «Боржоми», «Поляну квасову», лимон выдавливаем, крыжовником кормим, потому что там есть кислоты, которые подавляют кетоновые тела. Я уже не говорю об отсутствии в городе Школы диабета, для тех, кто хочет узнать больше об этом заболевании, для всех, кто косвенно или напрямую столкнулся с этой болезнью.
Ради спасения своих детей родители диабетиков планировали встретиться в Киеве с Владимиром Зеленским. Сделали шикарный ролик, в котором к президенту обратились дети из разных городов Украины. Выложили его в YouTube. И наши мелитопольцы в нем есть. Дети обращаются к президенту: «Владимир Зеленский, приходите к нам поговорить, 3-го октября мы вас приглашаем поговорить».
Мирная акция, на которую приехали представители из разных регионов Украины, возле столичной Арки Дружбы Народов состоялась, вот только президент на нее не пришел. Из офиса президента ответили, что у президента времени встречаться, но мы ваше обращение переадресовали в министерство здравоохранения, и будет решаться такой вопрос.
А чем дальше, тем становится хуже. Вот и с инсулином тоже случалось, что его не было: как быть? Самое интересное, в аптеке он есть, его можно купить, а доктор выдать его не может - запасы закончились, советует: «Подождите пару дней, ну вот-вот он будет». Но ждать «завтрашнего» дня наши дети не могут...
***
14 ноября отмечается Всемирный день борьбы с диабетом.
Тогда мы и узнаем свежие данные – сколько в Украине инсулинозависимых взрослых и детей.
Фото Ирины Левченко и предоставлены Еленой Трубниковой
