Все занятия девятилетней Ани Дятловой - учеба в школе, уроки вокала и игры со сверстниками – подчинены строгому графику проведения ингаляций, а любой прием пищи невозможен без специальных препаратов. А еще девчонке нельзя пропускать визиты к врачу и сдачу анализов, и нужно держаться подальше от всевозможных инфекций.
Причина тому - муковисцидоз. Как живется ребенку с таким редким заболеванием, узнавал Mелитополь.City.
Анюта ходит уже во второй класс обычной школы, потому что девочка очень общительная и скучает дома
Был единственный вопрос: «А как мне дальше жить?»
С Аней и ее мамой Яной мы встретились возле клуба «Факел» на Новом Мелитополе, где девочка занимается вокалом в ансамбле «Дзвіночок». До этого она танцевала здесь же в коллективе «Карамелька», а еще три года посвятила акробатике, посещая секцию в ДЮСШ №1.
- Пришлось оставить занятия, потому что в спорте с каждым годом нагрузки растут, из-за состояния здоровья переносить их стало тяжеловато, - говорит о смене увлечений Яна Дятлова. – Еще же и на соревнования мы с дочкой ездили, а это целый день на ногах. При этом ингаляции отменить нельзя, приходилось брать с собой портативный аппарат, где-то в раздевалках в перерывах между выступлениями дышать. Плюс еще школа началась, Аня ходит в инклюзивный класс в школе №7, так что сейчас пока сосредоточились на вокале.
Со стороны Аня выглядит так же как ее свертсники, разве что выглядит чуть худее обычного
Яна объясняет, что с самого рождения ее дочка плохо набирала вес, была вялая, часто кашляла. Визиты к врачам и даже госпитализации состояние временно улучшали, но не давали ответа на вопрос, что с ребенком.
- Говорили, что это белково-энергетическая недостаточность, но мало ли из-за чего она может быть, - продолжает собеседница. – Когда Ане шел восьмой месяц, я сама попросила в участкового врача направление в Запорожскую областную детскую клиническую больницу, которая позже стала нашим вторым домом. Приехали мы тогда, мне с порога заявили, что мест нет, и спросили, что беспокоит. Я говорю, что и то, и это, потом врач дочку осмотрела и начала расспрашивать: «Кашляет?» - «Да». – «Когда целуешь, соленая кожа на вкус?» - «Да». Еще несколько вопросов, а потом звонит заведующей и говорит, что у нас ребенок с подозрением на муковисцидоз, и мне: «Вы с вещами? Оформляем вас в отделение». – «Так вы же говорили, что мест нет?!» - «Уже есть».
- А вам сразу разъяснили, что такое муковисцидоз? Сами пытались что-то выяснить? – уточняю.
- Интернета у меня не было в телефоне, я позвонила на следующий день сестре, и с инструкции к «Креону», который принесли для дочки, продиктовала название болезни. Еле-еле выговорила его и попросила: «Оль, посмотри, что это такое». Проходит часа три, она меня набирает: «Яна, а ты не ошиблась? Правильно сказала?» - «Правильно». – «Тут написано, что до года 80% деток с муковисцидозом умирает», и начинает мне читать, как он протекает, а у меня волосы дыбом! Я в слезы, наш лечащий врач мне сказала успокоиться, и дождаться результатов, мы сдали генетический тест и еще массу анализов.
Нас выписали через две недели и сказали через время перезвонить, чтобы узнать, все-таки есть у Ани муковисцидоз или нет. Как сейчас помню этот день, муж на работе, я с дочкой дома, тут ко времени, когда мне надо было с врачом связаться, невзначай сестра пришла, следом мама и свекровь. Звоню я, и мне говорят: «Яна, к сожалению, все подтвердилось». У меня тогда был единственный вопрос: «А как мне дальше жить?». Конечно, истерика и все остальное. Год, наверное, была в таком состоянии депрессии, отключки какой-то. Аня кричала постоянно, живот болел, капельницы, лечение…
Яне пришлось оставить работу, чтобы быть рядом с дочкой и помогать ей делать все необходимые лечебные процедуры
Суммы на лечение – астрономические, а пенсия – мизер
Для Ани, как и для остальных больных муковисцидозом, ингаляции и прием таблеток стали уже ежедневной рутиной. Правда, если с последним проблем не возникает, то «дышать» девочка просто ненавидит.
- В пять лет дочка говорила, что хочет перерезать трубку ингалятора и мечтает: «Мама, когда я выздоровею, я возьму молоток и его разобью». Да я и сама бы это сделала, - говорит Яна. – Я, когда заболела, и лор мне прописал ингаляции, так только два дня выдержала. А Ане каждый день надо делать эту процедуру, хочешь-не хочешь, где бы ты ни была и чем бы ни занималась.
Под этим фото Аня попросила поставить хэштег #ненавижу - она очень не любит ингаляции
- А сколько раз в день и чем ты дышишь? – спрашиваю у Ани.
- 4 раза, днем – «Лорде», а на ночь – «Пульмозимом», пью еще «Урсофальк» и перед едой «Креон», - без запинки перечисляет девочка, а Яна показывает фото с дневной нормой медикаментов для дочки – почти два десятка таблеток и порошков, растворы для ингаляций.
- А если таблетку не выпьешь?
- У меня еда в животике не растворится.
- А что будет, если не будешь ингаляции делать?
- Умру, - с улыбкой отвечает девочка.
Яна добавляет, что врачи никогда не пугали самым страшным развитием событий, а настраивали на то, что нужно строго придерживаться всех рекомендаций, и тогда у дочери есть возможность жить почти полноценно.
- Мы не знаем, что завтра будет, ведь для большинства "МВшек" (так сокращенно называют больных муковисцидозом – авт.) в перспективе спасения – трансплантация, потому что страдают легкие, печень, сердце. Раньше такие операции делали только в других странах, а в прошлом году Теме Валекжанину из Полтавы – он такого возраста, как моя Аня – впервые в Украине пересадили печень от мамы. Знаю эту семью, у них все нормально, мальчик дожил, дотерпел и чудо случилось. Посмотрим, как будет. Я дочку и в школу обычную отдала, только в инклюзивный класс, потому что она очень общительная, и я не могу ее держать под стеклянным колпаком. Пусть сейчас наслаждается жизнью, потому что с каждым годом болезнь, к сожалению, прогрессирует. Улучшений не будет, главное, чтобы ухудшений не было, чтобы было стабильно.
- В какую сумму обходится поддержание такого состояния?
- В нашем случае примерно 1000 евро в месяц (это почти 34 тыс. гривен), это мы говорим об обычном периоде, когда нет обострения. Сумма астрономическая, притом, что пенсия у Ани как у ребенка с инвалидностью – 2450 гривен, это уже после повышения. И работать в нашей семье может только муж, я дома с дочкой, потому что должна контролировать все лечебные процессы. Частично, конечно, помогает государство: для больных муковисцидозом закупается Креон» и «Пульмозим». Но последнее лекарство в этом году нам не выдавали с 12 по 21 февраля, и родители мелитопольских деток с муковисцидозом выкручивались, как могли. Шесть ампул «Пульмозима» стоит около 3000 гривен, нам нужно одну в день ежедневно!
Кроме того, для ингаляций такие больные, как Аня, используют мощный прибор фирмы PARI, к примеру, цена его стартует от 6000 гривен. И к нему, как минимум, два набора аксессуаров – один годовой стоит от 1200 гривен, потому что после каждого использования их надо простерилизовать и из-за этого они быстро изнашиваются. Плюс надо постоянно принимать витамины, специализированные смеси и придерживаться белковой высококалорийной диеты. А если попадает ребенок в больницу, то затраты возрастают в разы. Раньше Ане приходилось каждые 4-5 месяцев капаться, сейчас реже, но предугадать, когда произойдет обострение, нельзя.
«Благодарна каждому, кто хоть гривну дал, хоть десять»
В Мелитополе все родители деток, больных муковисцидозом, которых на сегодня пятеро, держатся вместе. Семьи Дятловых, Нестеренко, Шкуренковых, Бугаенко, Монаковых постоянно общаются, поддерживают друг друга, проводят различные акции: то организовывают флешмоб в поддержку создания реестра больных муковисцидозом для обеспечения их лечения за бюджетный счет, то проводят концерт или круглый стол, приурочив их ко Дню орфанных (редких заболеваний), то вместе добиваются у чиновников выделения денег на дорогостоящую терапию.
Меню на день - все это надо выпить или продышать Ане Дятловой за день
- Ненавижу просить, - говорит Яна Дятлова. – Когда есть перебои в поставках лекарств, или кому-то из "МВшек" нужно дорогостоящий препарат, как было, к примеру, с Маргаритой Шкуренковой, у которой самая тяжелая форма, приходится оббивать пороги руководства. А ведь мы просто хотим получить, что положено, чтобы наши дети могли жить. Конечно, местная власть нас по возможности поддерживает, в бытность Сергея Минько городским головой с этим проблем совсем не было. Помогают благотворительные фонды - мелитопольский «Сияние надежды», запорожский «Счастливый ребенок», киевский «Открытые ладони». К примеру, последние закупают нам годовые наборы для ингалятора, приобрели велосипед, батут, потому что при муковисцидозе показаны прыжки, дыхательная гимнастика, чтобы мокрота в легких, которая постоянно скапливается, разжижалась.
Плюс есть «точечная помощь», когда просто люди решают нам перечислить какую-то сумму, и я благодарна каждому, кто хоть гривну дал, хоть десять, хоть 500. Есть те, кто один раз это делает, есть, кто постоянно, так одна пара из Запорожья периодически скидывает деньги на карту, я что-то покупаю для Ани, сбрасываю им фотоотчет и дочке говорю, что ей подарок от таких-то людей. Но финансы нужны постоянно без перерывов на выходные и праздники.
Месячный запас лекарств для постоянного лечения на тысячи гривень, только часть из них - покупает госбюджет
- С учетом вашего опыта, что бы вы посоветовали родителям деток, которым ставят диагноз "муковисцидоз"?
- Прежде всего, не паниковать и не винить себя в том, что ребенок болен. Это уже случилось. Да, можно уменьшить риски, сделав анализ ДНК, когда только думаешь о зачатии. Но зачастую врачи даже не говорят об этом, хотя носителем гена муковисцидоза является каждый 20-й человек в мире. Это самое распространенное генетическое заболевание.
Семьи с детками-МВшками очень активные и постоянно отстаивают свои права
Во-вторых, родителям надо не сдаваться, изучать информацию, найти адекватного лечащего врача и выполнять все, что он говорит. Нас, мелитопольских "МВшек", уже все в области медики знают, мы оставляем свои телефоны, говорим, что к нам могут родители обращаться, потому что однозначно в одиночку ты не выплывешь.
* * *
Пока мы беседовали с Яной, у ее дочки как раз прошел индивидуальный урок вокала, вместе с руководителем Юлией Бойка они как раз записали песню для очередного конкурса.
На занятиях с Юлией Бойка Аня выкладывается на полную
- Она к нам пришла совсем малюсенькая, когда еще в садик ходила, - рассказала Юлия Владимировна. - Занимается с удовольствием, трудяжка, не так давно заняла первое место в фестивале-конкурсе патриотической песни «Україна – це ми». Вот сейчас конкурс в Херсоне, потом в Запорожье – все проходят онлайн. Так что успехи есть, мы с ней и дикцией занимаемся, и диапазон расширяем, недавно Анюта начала «хватать» верхние ноты. Когда она поет, директор часто приходит, спрашивает: «Аня, это ты? Как красиво получается». Так что мы все Анютой очень гордимся, она молодец, очень активная и веселая.
У Анюты уже есть первая победа на конкурсе - в области оценили ее исполнение патриотической песни
Сделать жизнь Ани Дятловой и таких же деток и взрослых с муковисцидозом, а также страдающих от других редких недугов, однозначно может только постоянно и полная поддержка государства. Увы, пока в Украине об этом приходится только мечтать, тысячам наших сограждан приходится буквально бороться за жизнь, в том числе и разыскивая финансирование за дорогое лечение. Привлечь внимание к этой проблеме в 2021-м году общественная организация «Орфанные заболевания Украины» решила, присоединившись к световой инициативе: с 19 и по 28 февраля знаковые объекты Киева, Одессы, Днепра, Львова и Мариуполя подсветили свои фасады в цвета Международного дня редких заболеваний – розовый, зеленый и голубой. Вы тоже можете выразить поддержку людям с редкими болезнями. Для этого нужно сделать фото ладони на фоне подсвеченного здания, или дома, на фоне любого источника света, и выложить снимок в социальные сети с хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021.
Фото Екатерины Данилина-Левочко и предоставлено Яной Дятловой
