О болезнях, особенно тяжелых и неизлечимых, общество избегает говорить вслух. Счастливое, здоровое и беззаботное население абстрагируется от больных, несчастных и немощных – до тех пор, пока подобная беда не касается их лично, родных или друзей.
Пожалуй, мало кто слышал о такой редкой болезни как муковисцидоз. Да и само название ничего не говорит благополучному обывателю. Меж тем, без адекватного лечения больного ожидает мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы.
Поскольку причина муковисцидоза - измененный мутацией ген, в настоящее время излечить эту болезнь невозможно. Но можно значительно продлить жизнь пациенту, грамотно используя симптоматическую терапию, воздействуя на проявления болезни.
А вот что происходит с больным муковисцидозом, говоря не научными терминами, судите сами: «Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в которой заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли...»
В Мелитополе детей с диагнозом «Муковисцидоз» пятеро, четверо из них состоят на учете в благотворительной организации «Сияние надежды». Потому, готовя статью на тему «Помоги своим. Истории детей с биржи благотворительности», я сразу обратилась в эту организацию.
Благодаря акциям БО «Сияние надежды» медицинские учреждения периодически пополняются необходимым оборудованием. Руководитель БО Евгений Игнатов в центре
Евгений Игнатов - директор БО «Сияние надежды», работающей с 2008 года, рассказал, что сбор денег на лечение тяжелобольных детей идет постоянно. Наши люди отзывчивые и добродушные. Благодаря их помощи, «Сияние надежды» дало шанс на выздоровление многим детям. За эти годы появились постоянные спонсоры и меценаты, которые своих имен не называют, а просто делают благое дело и радуются, когда дети выздоравливают. О работе благотворительной организации Евгений Игнатов может говорить долго, но журналиста он направил к мамам, чьи дети болеют муковисцидозом, сопроводив словами: «Для нас это сейчас очень важно! Дети, больные муковисцидозом, у нас на особом контроле. Мамы вам все расскажут!».
Яна Дятлова и Екатерина Нестеренко ради своих малышек готовы на все!
Истории жизни дочерей жительниц Мелитополя Яны Дятловой и Екатерины Нестеренко не могли не потрясти. Глядя на этих молодых жизнерадостных женщин с прекрасным чувством юмора, даже не подозреваешь, через какие испытания им приходится проходить ежедневно.
Знакомьтесь: это 8-летняя Аня Дятлова. В этом году Аня пошла в 1 класс, также занимается вокалом и танцами в детском клубе «Факел». Раньше, пока могла, занималась акробатикой. Как проходит день этой девочки? В лучшем случае - это горсть таблеток, которые не помещаются в ее детскую ладошку, и 4 ингаляции, а еще строгая диета. Если идет обострение болезни, по 7-8 ингаляций в день. Мама рассказывает, что малышка даже хотела перерезать ножницами трубки аппарата, так ей надоели эти процедуры. Но без них - никак!
Вторая малышка - 6-летняя Пелагея Нестеренко. Форма болезни у нее серьезней, в день необходимо по 7 ингаляций, 2 раза в полгода врачи борются за ее жизнь в реанимации. При всем этом Пелагея ведет активную жизнь: занимается гимнастикой, танцами, ходит в модельное агентство, обожает фотосессии и дефиле.
На вопрос, сколько необходимо средств ежемесячно на лечение девочек, мамы достают калькулятор и считают. Получается по-разному, но около 2000 евро! Мелитопольским больным помогают городские власти, врачи идут навстречу, деньги собирают всем миром, в том числе, и через БФ «Сияние надежды». А вот ситуация по Украине неутешительная. Вот лишь несколько примеров. В нашей стране больных муковисцидозом детей и взрослых, около 1000. Даже в Европе средняя продолжительность их жизни чуть больше тридцати лет, а в Украине всего 12-14 лет. Для поддержания жизни каждого больного нужны деньги, огромные деньги! У родителей их просто нет. И, как оказывается, в государственном бюджете на таких детей денег тоже нет. Мелитопольские мамы благодарны городским властям, которые находят средства из местных бюджетов для их нужд, в других городах страны дела обстоят намного хуже.
Что же делать? Во-первых, в Украине необходимо создать реестр таких больных, как во всех цивилизованных странах. Государство должно обеспечивать всеми необходимыми медикаментами таких больных. Во-вторых, надо решать проблему с палатами. На всю Запорожскую область выделена 1 палата в областной детской больнице, а заболевших - более 50-ти, и если в одно и то же время понадобится помощь медиков хотя бы двоим больным, разместить их будет негде.
Чтобы обратить внимание правительства, президента и общественности к проблеме больных муковисцидозом, мелитопольские мамы запустили 3 января флешмоб.
Это серия одиночных пикетов с плакатами в руках с просьбой о помощи. Информационная поддержка была оказана сразу: флешмоб поддержали практически по всей Украине – Киев, Днепр, Кривой Рог, Винница, Запорожье и другие города. В нашем городе откликнулись училище № 24, медучилище, центр реабилитации, медики города, рядовые горожане.
Стоит отметить, что мелитопольские мамы писали письма и обращения в разные инстанции, в том числе и в Министерство охраны здоровья Украины. Ответа долго не было, затем пришел с пометкой: «У государства нет денег на создание реестра». Наши земляки ездили со своими требованиями в Киев, ночевали в палатках под стенами Кабинета Министров с одной целью - чтобы их услышали, и на их детей, которые хотят жить, обратили внимание.
У 12-летней Маргариты Шкуренковой из Мелитополя тоже муковисцидоз
Мамы рассказывают: «Это уже просто крик души! Боль, которую мы чувствуем, не передать словами! Жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Жить и знать, что рано или поздно твой ребенок умрет... И каждый раз, когда у него случается обострение и он попадает в реанимацию, думаешь: «Неужели это конец?». Нервы на пределе».
«А ведь есть уже в мире лекарство, принимая которое, больные муковисцидозом живут долго и счастливо - они просто его систематически употребляют и все! Мы живем и знаем, что есть эта волшебная таблетка, и ребенок будет жить! А купить ее невозможно, это дорого! Нам надо пройти все ступеньки на этом пути, создать реестр, и всех, кто нуждается, обеспечить лекарствами. Государство должно быть заинтересовано в этом! Наши дети такие же, как все, они хотят жить. Мы все знакомы друг с другом (кто болеет), общаемся и поддерживаем друг друга в соцсетях, ездим на похороны тех, кто уходит из жизни. Это тяжело! Они умирают в таких муках, что не дай Бог никому узнать!
У нас есть традиция: каждый год мы все встречаемся в Кирилловке на берегу моря, общаемся и заряжаемся энергией на целый год, набираемся сил и боремся дальше! Это и слет памяти ушедших из жизни (приезжают их родители, друзья), и встреча друзей, борющихся за жизнь своих детей! Вы знаете, мы научились ценить жизнь и научили этому своих детей... Когда каждый день просыпаешься и радуешься, что жив, вот это счастье! Муковисцидоз - это не приговор, это просто другая жизнь, но она тоже полна приятных моментов, побед и удач! Глядя на наших детей, мы готовы горы свернуть».
Кстати, мелитопольцы написали электронную петицию на имя президента, но чтобы ее рассмотрели, она должна набрать 25 000 голосов. Сбор подписей продолжается. Давайте все вместе поможем в общем деле: поставим свой голос, поддержим флешмоб, расскажем об этой проблеме всем!
Фото из соцсети Фейсбук и Юлии Максимовой
