15 февраля – Всемирный день онкобольного ребенка.
«У Вашего ребенка рак» - что может быть страшнее для матери, чем услышать такой диагноз? Наверное, только смерть в 4 годика может быть неожиданнее. Николай Панин, лейкоз, рак крови. 80 переливаний крови, множество химий, облучений, наркозов. Коля жив! Сейчас он учится в первом классе обычной школы, поет, читает стихи и танцует. Он не просто жив - он лидер в классе. Ему помогли выжить не лекарства, нет! Совсем другое – любовь людей.
...Оканчивался 2016-й. Однажды мама Ирина, гладя по головке четырехлетнего малыша, нащупала под волосами шишечку с горошину.
- Что это, сынок?
- Я об кроватку ударился, когда спал.
Шишка росла, вскоре она стала размером с орех, потом пошли опухоли по шее. Врачи успокаивали, но диагноз поставить не могли. Непонятную температуру сбивали антибиотиками; прооперировали в Охматдете. Уже на выписке маму в коридор вызвал доктор и сказал правду.
- Слезы брызнули у меня из глаз, но истерики не было, - вспоминает мама, Ирина Малюга. – Я сама понимала: с ребенком что-то не то.
Диагноз поставили через время: острый лимфобластный лейкоз. А когда отправились ложиться в отделение интенсивной химиотерапии онкогематологии киевского Охматдета (Национальная детская специализированная больница охраны материнства и детства – авт.), бывалые врачи удивились:
- Вы сами пришли? С 73 процентами бластов в крови? Обычно таких детей привозят без сознания!
- За нас молится много людей, - попыталась объяснить мама. Врач только махнул рукой и подвинул бланк: распишитесь, что с лечением ознакомлены, распишитесь, что ваш ребенок может умереть, и вы это понимаете…
Эта семья жила сначала в Мелитополе, а после переехала в Киев. Но каждые каникулы Панины возвращались в родной Мелитополь – к бабушке, курочкам и собачке в частном дворе, в покой небольшого нашего с вами города. Я помню Колино рождение: он появился весной, на день святого Николая, и стал тезкой прославленного святого. Семья щедрая и милосердная, от них никто не уходил без банки варенья или закатки. Пришло время, когда щедрость стала возвращаться сторицей.
До болезни в Мелитопольском парке
- Я чувствовала себя нищей. Нужны были только деньги, деньги, деньги, - говорит Ира. – Чтобы лечь в отделение гематологии, нужно было закупить мультиварку, электрочайник, электровесы, сменную постель ребенку, раскладушку для мамы. Только на это ушла тысячи, еще до лечения. 20 раз сделали наркоз, 20 раз брали пункцию, 80 раз перелили кровь. Откуда только находились доноры? Мы не знаем фамилий людей – доноров искали знакомые. Сколько ушло на лекарства? Это невозможно посчитать, просто невозможно. Понимаешь, одна ампула стоила 5 тысяч евро, мы не могли бы сами купить ее, даже если бы продали квартиру и остались на улице. Препараты были дорогостоящие, их присылали из-за границы. Но, случалось, что они не подходили. Трижды ребенка откачивали после анафилактического шока на какое-то лекарство.
Кто написал в сетях просьбу о помощи, Ирина не знает
Любовь Дмитриевна, бабушка Коли, везла в Киев помощь от мелитопольцев, помогали люди с улицы, с родной балки Кизиярской, родственники, друзья, знакомые. На конверте трогательно писали: «Ирочке и Коле», «Пусть Боженька хранит». Передавали даже маленькие суммы, от чистого сердца. Каждую службу в соборе Александра Невского молились о здравии младенца Николая. Звонили незнакомые: «Нам о вас рассказали…».
В борьбу включились сотрудники и родители киевского детсада, где Ирина работала, киевского храма, прихожанами которого были Панины. Собирали средства, договаривались о донорах. Когда в сетях выставили репост о Коле, Ира даже не знала об этом. Увидев, она плакала от благодарности и боли.
В начале всего это круга страданий маме сказали: забудьте обо всем, что было в вашей жизни раньше. А как забудешь, если дома старший ребенок – четвероклассница Даша? Кружки, танцы, пение, рисование, подростковый возраст? Все отодвинуто. Из Мелитополя приехала бабушка, вместе с папой Владимиром они налаживают быт семьи без мамы. А та писала из Охматдета открытки: «Дашенька, я тебя люблю». Коля не выходил из больницы почти полтора года, а мама – лишь пару раз: чтобы защитить диплом магистра и сдать экзамен. Да, это тоже пришлось делать параллельно с болезнью сына.
- Быт стал совершенно другим. Спать не удавалось. Онкобольной ребенок постоянно подключен к аппаратуре, а «ухаживающее лицо» каждые полчаса отмечает его состояние в специальном журнале, вплоть до того, сколько выпил, сколько сходил в туалет – в граммах! Это обязательно, чтобы знать, как выводится «химия», - вспоминает Ирина. - Она страшно ударила по организму малыша: начались красные язвы в гортани, пищеводе. Коля не мог есть и пить. Он спал в обнимку с тарелкой, на которой лежал хлебушек: проснется и нюхает его. Полезные вещества получал через капельницу. Я плакала, он меня успокаивал: «Мама, я же не один такой!» А после гормональных лекарств мальчик стал неадекватным.
До болезни он был активным подвижным ребенком. А тут – лежать целый день под капельницей, каждый день берут анализы. Врач берет, мама держит, значит, мама – враг. Коля рвал на мне одежду, волосы, царапал, кусал, а медперсонал тем временем брал кровь. Сын становился очень сильным и неадекватным, его держали три человека, он рвал мне кожу до мяса. Крушил, переворачивал все в палате. С мамами и детьми отделения работает психолог, а к Коле специально прислали психиатра …
Мне казалось: уже никогда не вернется мой прежний Коля. Мы пролежали в стационаре 1 год и 3 месяца, потом больше года были на поддерживающей химиотерапии, приходя в больницу время от времени. И когда это все прошло, сын однажды поцеловал меня в шейку. И я поняла: мой Коля вернулся. Когда врачи потом видели моего ребенка, не могли поверить: «Коля, это ты? Спокойно рисуешь цветочки под музыку?».
Все познается в сравнении. Когда стали ездить на облучение, увидели у входа в больницу ряд инвалидных колясок. Кто это? Через пару минут они сидели в очереди с детьми, которым отрезали руки и ноги, потому что у них были опухоли в костях. Рак крови – казалось, что может быть серьезнее? Но вот оказалось, что много, очень много детей несут крест других страданий.
- Начали выпадать волосы. Я никогда не думала, что маленький ребенок будет воспринимать это болезненно! Волосы сыпались и сыпались, падали в тарелку, в постель, лежали на лице… Купили машинку, чтобы побрить наголо, однако Коля начал плакать: «Я не хочу! Я буду лысый! Надо мной все будут смеяться!». Когда гуляли, дети на площадке срывали с сына кепку. Они – обычные хорошие дети, но почему-то дразнили: «Ты старичок!». Он не мог понять: как же так? Разве он дедушка? Потом прическа стала отрастать, и мы подстригли сына в первый раз после болезни. Он ручками собирал состриженные волосы с пола и твердил: «Я покажу детям на площадке, что у меня выросли волосы!». И даже теперь, когда все прошло, и в мороз я натягиваю ему шапку на лоб, Коля выставляет челку – я не лысый!
Нет сил описывать все испытания, что выпали на долю маленького человечка и его семьи. Рассказывая, мама плачет, хотя сегодня уже прошло время. Никто не сгущает краски. Ира – большой оптимист, благодарный и светлый человек, ее благодарности в океаны разов больше, чем уныния. Просто все это ТАК И БЫЛО. Им давали 50% на выживание. Они выдержали. Коля выжил.
Спасибо за жизнь!
- Я была старшей на этаже в больнице, типа старосты. Мне и сегодня еще звонят и пишут: «А ты знаешь, что Василя нет? Настеньки нет?». Как нет? Ты в ступоре, ты знал этих детей. Умерла трехлетняя Кира Беленькая, которая смотрела с огромных билбордов по Мелитополю. Я в отделении боялась выйти из бокса в коридор: вдруг столкнусь с родителями, у которых ребенок ушел в мир иной. Как смотреть в эти глаза, если твой ребенок жив? И еще очень прошу тебя, напиши в статье так: я БЛАГОДАРЮ всех, мы БЛАГОДАРИМ родных, друзей, мелитопольцев и киевлян, знакомых и незнакомых людей, которые помогли нам пройти лечение! Спасибо вам огромное!
Сейчас Николай Панин – бойкий, резвый мальчик. Ему 7 лет, но он читает стихи по-взрослому. Родители одноклассников говорят: выразительно-то как! Но Колина мама знает: сын прошел в своем развитии путь взрослого человека. Тот, кто не знает, что у мальчика стоял диагноз «рак крови», просто не верит. Он дружит со старшей сестричкой Дашей, учится в первом классе, ходит в воскресную школу. Дома балуется с котенком Тишкой, ухаживает за хомяком и черепашками. Когда он болеет, тут же звонят дети: «Скоро Коля выздоровеет? Скоро в школу придет?». Он заводила в классе, и его низкий басок слышен в хоре первачков на школьных утренниках.
Ну вот, они все прошли. Можно выдохнуть? Нет, выдыхать нельзя до конца жизни. Любая жизнь любого человека висит на волоске. Почему выжил именно Коля? Никто не знает. Но выжил. Спасибо вам: тем, для кого чужая жизнь – как своя собственная. Так и должно быть, если люди любят друг друга.
Фото предоставлено семьей Паниных
