О редком заболевании под названием «муковисцидоз» сайт MLTPL.City/Мелитополь.Сити не так давно уже писал. Напомним: в Мелитополе с таким диагнозом 5 детей. Их жизнь напрямую зависит от антибиотиков, курсов терапии, дорогостоящих медикаментов, которыми по закону должно обеспечивать государство.
Сегодня речь пойдет о самом тяжелобольном муковисцидозом ребенке в Запорожской области - жительнице Мелитополя Маргарите Шкуренковой. Девочке 12 лет, и все эти годы родители и неравнодушные люди борются за то, чтобы Рита могла полноценно жить и старалась радовать своими достижениями родных людей.
- Диагноз «муковисцидоз» врачи поставили, когда Маргарите было 1,5 годика, - вспоминает мама девочки Кристина Шкуренкова. - Вот буквально на днях мы вернулись из областной детской больницы в Запорожье. Там пробыли 2 недели. Да и вообще, практически раз в месяц мы - пациенты этой больницы. Там дочке делают внутривенную терапию, дома Рита на антибиотикотерапии и дышит необходимыми лекарствами. У нас есть дома специальный кислородный концентратор. Сейчас моей дочке необходимо купить препарат «Брамитоб». Его стоимость 70-80 тысяч гривен, это на один курс лечения (для поддержания жизни в течение 2 месяцев). Нам надо пройти 3 курса, чтобы хотя бы полгода знать, что Рита будет жить. Потом снова - в больницу.
Государство на лечение таких детей денег, увы, не выделяет. Раньше, говорит Кристина Шкуренкова, им помогали неравнодушные люди из России, которые также воспитывают таких детей: они высылали препараты - как говорится, у кого что осталось. В России государство таких больных обеспечивало всем необходимым. Сейчас связь потеряна, помощи ждать не от кого. Родители в отчаянии! Кристина Шкуренкова обратилась в Мелитопольский горздравотдел, где ей ответили: «Денег нет!».
Ребенку препарат нужен прямо сейчас. В отчаянии родители просят представителей городской власти найти средства в городском бюджете, чтобы их дочь можно было продолжить лечить. В крайнем случае, говорят родители, они готовы на все: пикеты, обращения, сотрудничество с местными, областными и всеукраинскими СМИ, чтобы об их проблеме узнали и помогли.
Стоит отметить, что Шкуренковы - многодетная семья, Кристина с мужем воспитывают 3 детей. Про дочь Маргариту могут говорить бесконечно. Она очень любознательная, из-за болезни находится на домашнем обучении, но если нет обострения, с удовольствием ходит на занятия в школу. Любит рисовать, даже посещает кружок по изобразительному искусству.
Если в наличии есть нужные медикаменты, девочка постоянно дышит ими и принимает все необходимые лекарства, то Маргарита ведет активный образ жизни.
Родители Риты, а также все те, чьи дети больны муковисцидозом, обращаются к представителям власти (в Мелитополе, Запорожье, Киеве) с просьбой найти деньги на лечение их детей. Ведь есть возможность строить и ремонтировать соцобъекты за десятки миллионов гривен, неужели нет никакой возможности предусмотреть в бюджете программу поддержки для детей, которым необходимо срочное дорогостоящее лечение по медицинским показаниям и найти несколько десятков тысяч, чтобы спасти жизнь ребенка?
Фото со страницы Кристины Шкуренковой в Фейсбук
