К концу 2020-го года пятеро маленьких мелитопольцев, которые страдают от неизлечимого заболевания муковисцидоз, остались без жизненно важных лекарств. Их родители в отчаянии и хотят достучаться до новоизбранных представителей местной власти.
Каждый день деток, которые болеют муковисцидозом (кистозным фиброзом), не обходится без горсти таблеток и многочисленных ингаляций, для проведения которых требуются дорогостоящие лекарства. Часть препаратов выделяется по государственной программе, часть – закупает местный бюджет. Но постоянно эта система дает сбой, как произошло и на этот раз.
- Я пришла за пульмозимом (вещество дорназа альфа) в амбулаторию, а мне говорят, что он последний, потому что закуплен только до ноября, - рассказала Екатерина Нестеренко – мама 7-летней Пелагеи. – А благодаря этому препарату легкие наших детей не забиваются мокротой.
- Его нужно принимать ежедневно, в основном 1 раз, Маргарите Шкуренковой, у которой более тяжелое течение болезни – 2, - уточняет Яна Дятлова – мама 8-летней Ани. – Пачка, в которой шесть ампул, стоит около 3,5 тыс. гривен. А пульмозим нужен ежедневно и пожизненно всем пятерым детям.
Яна и Екатерина говорят, вместе с мамами других детей муковисцидозом, побывали на приеме у главного врача центра первичной медико-санитарной помощи № 2 Лилии Дыриной. Та заверила, что город сможет закрыть потребность по пульмозиму только до 6 января.
- Если сейчас денег нет, то откуда они появятся 7 января – ведь это праздники, - говорит Яна. – Нам что делать? Мы откроем холодильники, а там нет этого препарата и легкие наших детей просто залипнут слизью – это приведет к необратимым последствиям и ухудшению состояния. А раньше Мелитополь был впереди по обеспеченности лекарствами детей с муковисцидозом.
- Да, когда Сергей Минько только стал мэром, мы добились, что город нам покупал все от пульмозима и коломицина до ринозолина, - продолжила Екатерина. – А последние два года у нас снова какие-то военные действия по поводу обеспечения медикаментами. В том году мы бились, чтобы Маргарите Шкуренковой дали брамитоб, стоимость которого на 28 дней – 70 тыс. гривен. Моей Пелагее его прописали на полгода, а оплатил город только один курс. На остальные пришлось самой искать средства. Какая семья это потянет? Понимаете, ты всегда в напряжении, постоянно живешь с грузом.
- По Соломие Бугаенко открыт вопрос по коломицину, ей назначили его в сентябре, надо 28 дней дышать, 28 – перерыв и так три раза, - продолжает Яна. – Один курс стоит 12,5 тыс. гривен, мы еле-еле его выбили, второй надо начинать 11 декабря, но денег на него нет. А перерыв делать нельзя, иначе опять «расцветет» синегнойная палочка, что вызовет хроническую инфекцию, которую очень тяжело побороть. Что делать маме? Ни один благотворительный фонд не возьмется помогать, если не будет официального отказа от местных властей.
Пока мама Соломии Оксана Бугаенко готовит письмо и ждет ответа, помочь ей можно, перечислив напрямую деньги на карту 4149 4993 4251 5630 (ПриватБанк). Также запросы на имя новоизбранного городского головы Ивана Федорова и депутатов Мелитопольского горсовета, которые примут присягу 7 декабря, готовят и другие родители – Монаковы, Шкуренковы, Дятловы и Нестеренко. Они надеются, что их просьбы будут услышаны, и неизлечимо больные дети вовремя получат необходимые медикаменты.
Фото из Фейсбук
