29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Не случайно именно редкая дата (29 февраля - раз в четыре года) выбрана для редких заболеваний. В невисокосные годы отмечается 28 февраля.
В Мелитополе к этой дате в Центре комплексной реабилитации для людей с инвалидностью прошло заседание круглого стола «Дыши свободно».
Встретились мамы детей, больных муковисцидозом, и медики Мелитополя
Организаторами мероприятия выступили 5 мам, чьи дети больны муковисцидозом. Это Екатерина Нестеренко, Яна Дятлова, Кристина Шкуренкова, Татьяна Монакова и Оксана Бугаенко. О проблеме, с которой сталкиваются эти семьи, Мелитополь.Сити уже писал.
Также на встречу были приглашены мелитопольские медики, заведующие амбулаториями нашего города, директор Центра комплексной реабилитации для людей с инвалидностью Татьяна Черная.
Екатерина Нестеренко: «Мы хотим, чтобы нас услышали в Киеве!»
- Цель проведения круглого стола - обратить внимание общественности на наши проблемы. Все они сводятся к тому, что нам постоянно нужны деньги на лечение детей, очень большие суммы. Спасибо, что в Мелитополе находятся эти средства, - рассказывает Екатерина Нестеренко. - Хочется, чтобы была отдельная программа помощи детям с муковисцидозом. Деньги надо заранее закладывать в бюджет города перед его принятием на следующий год. Кстати, у нас в городе с этим еще более или менее дела обстоят нормально: врачи идут навстречу, чиновники, благотворительные организации. А в Украине в целом родители с тяжелобольными детьми оказываются один на один со своей проблемой. Вот, я помню, еще в 2013 году мы, мамы (мы все тесно общаемся), друг другу на день рождения дарили... креон. Это лекарство. И это был, да и остается самым бесценным подарком для наших семей.
В Мелитополе каждый год к Международному дню орфанных заболеваний проходят различные мероприятия. Были среди них и встречи на главной площади с аниматорами и блогером и запуск в небо воздушных шаров. В училище №24 был организован замечательный концерт, в медучилище подготовили подробный доклад об этом заболевании, проводились конференции и круглые столы в Центре реабилитации. Еще в один год дети с родителями были приглашены в пожарную часть, там для них организовали экскурсию, показали пожарные машины.
В этом году накануне 29 февраля Екатерина Нестеренко вместе со своей дочкой Пелагеей ездили в Киев и приняли участие в фотовыставке с украинскими звездами, затем там прошел благотворительный концерт. Мероприятий проходит много, к ним присоединяются те, кто не понаслышке знает о тяжести протекания редких заболеваний - родители, дети и медики, а также неравнодушные к чужой беде люди.
Во время заседания круглого стола демонстрировались видеоролики о буднях и досуге больных муковисцидозом, о тех, кто борется за свою жизнь, и тех, кого уже нет рядом. На глазах выступали слезы, оставаться равнодушными было невозможно.
На мероприятии шла речь о семье Шкуренковых. Маргарита - самая тяжелая больная муковисцидозом в Запорожской области. Сейчас деньги нашлись на 1 курс лечения, необходимы средства еще на два.
- Жизнь моего ребенка зависит от дорогих препаратов. Мы хотим, чтобы наши дети жили. Есть такой стереотип в обществе: «Зачем их спасать, они и так умрут?». Это слышать очень больно. Наши дети растут, ходят в школу, занимаются в кружках, они тоже приносят пользу обществу, и нам непонятно, почему так просто мы должны отказываться от борьбы за их жизни, - со слезами на глазах говорит Кристина Шкуренкова.
Кстати, вместе с мамой в Центр реабилитации пришла Аня Дятлова. Девочка бегала, постоянно что-то спрашивала, интересовалась всем вокруг, со взрослой серьезностью рассуждала на разные темы. Врачи и сотрудники Центра знают Анюту очень хорошо, называют ее «звоночком»: маленькая, подвижная, жизнерадостная, поет и танцует. Глядя на малышку, даже не скажешь, что ребенок тяжело болен и ежедневно вынужден пить горсть таблеток и делать ингаляции.
Мелитопольские медики стоят плечом к плечу рядом с мамами больных детей. Они всегда на связи в любое время дня и ночи, они вместе ищут пути решения ежедневных проблем. На мероприятии была озвучена сумма - на год шести мелитопольским детям (6-й - подросток, его заболевание протекает в более легкой форме) необходимо почти 10 миллионов гривен. Решить проблему финансирования только за счет местного бюджета невозможно, необходимы средства и из областных и государственных источников финансирования.
Также обговаривался вопрос пересмотра подхода к лечению детей больных муковисцидозом: он однозначно должен быть изменен, говорят мамы, с ними соглашаются медики - проходить постоянно лечение в стационаре нельзя.
Мелитопольские врачи и сотрудники Центра реабилитации отметили, что мелитопольские мамы очень сплоченные, у них нет чужих детей, все свои. Они смеются и плачут сообща. Именно на нашей запорожской земле, в Кирилловке, они организовали ежегодный слет: летом на побережье Азовского моря собираются десятки украинцев, дети и взрослые с диагнозом «муковисцидоз», заряжаются энергией для дальнейшей борьбы с болезнью и за право быть услышанными властью. Это подтвердили фотографии видеоклипа.
Итак, вопросы заданы, цели намечены, дальше только вперед ради жизни детей!
Фото Олеси Груснёвой
